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學員迴響 |
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《不存在的女兒》
第三屆學員 鄭如君
您乍看之下，大概會以為我正要介紹一本驚悚小說或推理小說吧！噢，當然不是，看似懸疑、驚悚的的書名背後，其實充滿了對家庭的細膩描繪、家庭成員之間的微妙互動，以及面對身心障礙者所抱持的態度，還有好多好多，讓我們細說從頭。 故事發生在一個大風雪的夜晚，醫生大衛親自為妻子諾拉接生，驚喜的發現妻子懷著一對龍鳳胎，但其中的女嬰卻患有唐氏症，大衛的思緒頓時回到兒時的記憶─妹妹因唐氏症而早夭，帶給大衛的母親、帶給整個家庭無比的傷痛與說不出的遺憾。為了不讓妻子面對女兒是心智障礙者的悲劇，大衛以善意的謊言蒙騙諾拉女兒已夭折，交代身邊的護士將女兒直接送至安養機構，這樣的決定，使這個家庭逐漸的變調。 太太諾拉無法走出失去骨肉的陰影，開始酗酒、外遇，以麻木自己說不清的失落與傷痛。這對雙胞胎的中的男孩保羅，不斷的和爸媽心中的妹妹糾纏，雖然努力表現好自己，但始終得不到父母的關心與注意。大衛心中的罪惡感吞噬著他，滿心的愧疚無從抒發，於是他一頭栽進攝影世界，到處拍攝女嬰、女孩及少女，彷彿要為遠方的女兒留下紀錄。 但當年的護士卡洛琳並沒有按照大衛的要求將女嬰送至安養機構，而是決定獨立把女嬰菲比扶養長大，卡洛琳搬到另一個城市，隱姓埋名的透過各種方式賺取自己和菲比的生活費，用自己的力量對抗這個不合理的社會體制與不友善的社會觀感，為女兒打造了一個充滿溫暖與愛的家。 簡介完這本書的內容，讓我們先隨著書本回到1960年代的時空背景吧！此時的社會未能對身心障礙兒童提供規劃周詳的福利體系，而社會大眾對身心障礙者所抱持的態度，如同大衛所做的決定一樣，就是把他們送到安養機構，這樣對他們、對整個家庭都好。而獨立撫養菲比的卡洛琳，在沒有早期療育、完備特殊教育等等社會系統的支持下，還要面對社會大眾不友善的眼光與對待，雖然如此，卡洛琳仍積極的為菲比與教育體制、社會體制抗衡，以期讓菲比享有基本的權利。因此，我相信身心障礙者父母的態度決定了一切，卡洛琳不用社會的標準加諸於女兒的身上，而是用最簡單的愛，努力的和女兒攜手走下去，並勇敢的與社會對抗。他們付出一切，只是希望讓自己的兒女能夠抬頭挺胸的走在街上、享有一個「人」應該享有的權利。也由於身心障礙者父母這樣不畏不懼的態度，身心障礙者的權利在1960年代末期有了大幅度的改善，聯合國先後於1971年宣佈「智能不足者權利宣言」，1975年宣佈「殘障者權利宣言」，並將1981年訂為「國際殘障年」，美國也於1975年通過「殘障兒童教育法案」，身心障礙兒童的教育及相關權利漸漸受到保障。 接下來，我相信聰明的讀著也發現書中描繪了兩個強烈對比的家庭。在大衛的家中，這個暗藏著秘密的家庭，保守秘密的人承受的極大的愧疚與罪惡，更缺乏訴說的窗口，唯有將自己封閉，並將注意力轉移至攝影的世界，才能使他彌補無法照顧女兒的自責。被欺瞞的人，多麼希望能夠親眼看看並擁抱自己的女兒，就算她已是冰冷的屍體，她也希望給她一個溫暖的擁抱並送上幾句愛的道別，但被欺瞞的她，只能默默承受著失去女兒的空虛與難過。活著的保羅，多麼渴望父母的的關愛，但在這個充滿祕密的家庭中，這個活著的男孩，只能抽絲剝繭的去了解父母的「分心」，更希望贏得父母的關心，但努力的他似乎永遠比不過父母心中那個「死去」的菲比。當家庭成員間充滿了秘密，這個秘密所造成的細微漣漪，那麼的微妙，又帶了幾分鼻酸，值得大家去細細體會。而困苦艱難的卡洛琳，雖然沒有豐裕的物質，但卻真誠勇敢的活出每分每秒，用力背起許多人生的苦難重擔，但這真的是苦難嗎？猶如卡洛琳多年後與大衛重逢時，她對他說：「你逃過了很多心痛，但你也錯過了無數的喜樂。」這樣無數的喜樂，正也是支持很多身心障礙家庭勇敢走下去的力量。 很多身心障礙者的手足常常被稱為「假孤兒」，猶如上一段所提到的保羅，她不斷的與妹妹的「幽靈」糾纏，而身心障礙家庭中的「正常」手足，也必須與自己身心障礙的手足糾纏，當父母所有的注意力與關心都集中在特殊孩子的身上，「正常」的孩子時常遭受忽略，漸漸的被排除於家庭之外。本書中有許多對保羅內心及外在行為的細微描述，相當的生動精彩。 被欺瞞的人，書中的諾拉，只能「耳聞」自己女兒的離開，她無法見女兒一面，也不能參與死亡之後的每個過程，這樣的遺憾使得諾拉心中永遠有一個打不開的結。反觀東方人對死亡的態度，正是如此，我們避免讓小朋友知道死亡、參加死亡的儀式，並在事後隻字不提，對被隱瞞的人來說，親人「莫名其妙」的消失，事後絕口不提的秘密氛圍，只會讓這些被隱瞞的人更加的無所適從與傷痛，心中烙下揮不去的傷痛與遺憾。本書透過諾拉，對這樣的哀愁與遺憾做了深刻的描繪，希望大家能夠細細品味。 最後，我想送給大家一個小故事及影片，和本書有多大的關係呢？就讓各位讀者慢慢去體會了！
有一天，兒子問爸爸：「爸爸你和我一起去跑馬拉松，好嗎？」
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